«Я предлагал жене развод, чтобы не быть обузой». История Данилы, который учится заново быть папой
В апреле 2025 года 28-летний Данил вышел из дома и почувствовал, что пол под ногами будто стал неровным. Странное ощущение. «Пальцы немеют, ноги не слушаются, а пол кажется усыпанным мелкими камнями».
Данил тогда заболел ОРВИ и решил: это просто последствия вируса. Пройдет.
Но ОРВИ прошло, а проблем с ногами стало больше. Под подошвами нет опоры, проскальзывают как на кожуре от банана.
Онемение поднималось все выше: от пальцев к стопам, от стоп к коленям. Вместе с ним поднималась и тревога.
Данил тогда заболел ОРВИ и решил: это просто последствия вируса. Пройдет.
Но ОРВИ прошло, а проблем с ногами стало больше. Под подошвами нет опоры, проскальзывают как на кожуре от банана.
Онемение поднималось все выше: от пальцев к стопам, от стоп к коленям. Вместе с ним поднималась и тревога.
Четыре больницы и тишина в ответ
Начался бесконечный круг обследований. Сначала хирург, так как в прошлом у Данилы была операция на венах. Но сосуды оказались в порядке. Потом районные нейрохирург, невролог, терапевт.
МРТ поясничного отдела — без патологий.
МРТ грудного отдела — чисто.
МРТ головного мозга — идеально.
Анализ за анализом и один за другим врачи исключали самые страшные варианты: рассеянный склероз, опухоль мозга, онкологию.
"Каждый результат нужно ждать от 3 до 10 дней, — вспоминает Данила — И все эти дни ты живешь с мыслью, что тебе, возможно, осталось год-два".
В одной из больниц он провел три недели. Ему делали плазмаферез, кололи препараты. Безуспешно. На выписке врач пожал плечами и посоветовал пить витамины — «станет легче».
Не стало.
МРТ поясничного отдела — без патологий.
МРТ грудного отдела — чисто.
МРТ головного мозга — идеально.
Анализ за анализом и один за другим врачи исключали самые страшные варианты: рассеянный склероз, опухоль мозга, онкологию.
"Каждый результат нужно ждать от 3 до 10 дней, — вспоминает Данила — И все эти дни ты живешь с мыслью, что тебе, возможно, осталось год-два".
В одной из больниц он провел три недели. Ему делали плазмаферез, кололи препараты. Безуспешно. На выписке врач пожал плечами и посоветовал пить витамины — «станет легче».
Не стало.
День, когда рухнула опора
Однажды Данил спускался по лестнице и вдруг упал. Ноги просто подогнулись. Порванные связки, гипс, костыли.
И осознание, что он больше не может быть тем мужчиной, которым был всегда. Тем отцом, которым хотел быть.
У Данилы двухлетняя дочка. В самый тяжелый период он не мог даже просто лежать рядом и читать ей сказки — ноги жгло огнем. Все домашние дела на себя взяла жена, потому что даже вкрутить лампочку он не мог, невозможно было устоять на стуле.
"Я терпеливый, у меня высокий болевой порог, — говорит Данила, — Но когда дошло до того, что я не могу дойти до детской игрушки в соседней комнате — это сломало меня".
И осознание, что он больше не может быть тем мужчиной, которым был всегда. Тем отцом, которым хотел быть.
У Данилы двухлетняя дочка. В самый тяжелый период он не мог даже просто лежать рядом и читать ей сказки — ноги жгло огнем. Все домашние дела на себя взяла жена, потому что даже вкрутить лампочку он не мог, невозможно было устоять на стуле.
"Я терпеливый, у меня высокий болевой порог, — говорит Данила, — Но когда дошло до того, что я не могу дойти до детской игрушки в соседней комнате — это сломало меня".
«Давай разведемся. Я не хочу быть обузой»
Данил признается честно, что отчаялся:
"Я предлагал жене развод. Потому что понимал: от меня нет никакой помощи. Я даже сидеть не мог без обезболивающих, не то что помогать по дому. Чувствовал себя обузой".
Но его жена Сабина — акушер-гинеколог, репродуктолог — ответила твердо: "Я поставлю тебя на ноги. Просто слушай меня".
Она видела анализы и понимала риски лучше других. И она знала главное: в государственных клиниках очередь на МРТ полгода. В двух крупных районных городах один аппарат на всех. Если ждать, болезнь может зайти слишком далеко: сначала откажут руки, потом дыхательная функция, потом и инвалидное кресло навсегда.
Они проходили диагностику платно. Продавали, занимали, брали кредиты.
"Я предлагал жене развод. Потому что понимал: от меня нет никакой помощи. Я даже сидеть не мог без обезболивающих, не то что помогать по дому. Чувствовал себя обузой".
Но его жена Сабина — акушер-гинеколог, репродуктолог — ответила твердо: "Я поставлю тебя на ноги. Просто слушай меня".
Она видела анализы и понимала риски лучше других. И она знала главное: в государственных клиниках очередь на МРТ полгода. В двух крупных районных городах один аппарат на всех. Если ждать, болезнь может зайти слишком далеко: сначала откажут руки, потом дыхательная функция, потом и инвалидное кресло навсегда.
Они проходили диагностику платно. Продавали, занимали, брали кредиты.
Диагноз, с которым снова можно жить
Только в Центр неврологии и нейронаук, куда жена буквально заставила поехать уставшего, отчаявшегося Данилу, прозвучало название:
Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия.
Редкое аутоиммунное заболевание. Оно неизлечимо — но его можно контролировать. С правильной терапией, дисциплиной и реабилитацией можно жить полноценно.
Врачи дают 70% на то, что чувствительность ног восстановится. Но это путь от года до трех.
Сейчас Данил на ударных дозах гормональной терапии. Ему стало легче впервые за многие месяцы. Но нервы ниже колен все еще «не прозваниваются» — скорость передачи сигнала почти в два раза ниже нормы. Руки тоже начали сдавать: Данил с трудом открывает крышки, ходит только с тростью.
"Я хожу только тапках с пяткой, потому что не чувствую пальцы. Если сниму носки - пальцы подгибаются, и я падаю. Уже несколько раз было на грани перелома".
Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия.
Редкое аутоиммунное заболевание. Оно неизлечимо — но его можно контролировать. С правильной терапией, дисциплиной и реабилитацией можно жить полноценно.
Врачи дают 70% на то, что чувствительность ног восстановится. Но это путь от года до трех.
Сейчас Данил на ударных дозах гормональной терапии. Ему стало легче впервые за многие месяцы. Но нервы ниже колен все еще «не прозваниваются» — скорость передачи сигнала почти в два раза ниже нормы. Руки тоже начали сдавать: Данил с трудом открывает крышки, ходит только с тростью.
"Я хожу только тапках с пяткой, потому что не чувствую пальцы. Если сниму носки - пальцы подгибаются, и я падаю. Уже несколько раз было на грани перелома".
То, ради чего стоит бороться
За эти месяцы Данил многое переосмыслил.
"Болезнь будто замедлила время. Я перестал цепляться за рабочие мелочи. Понял, что главное — это семья. Близкие.
Он говорит, что не может давать совет «не опускайте руки», потому что сам их опускал.
"И если бы не жена, если бы не родные, меня бы здесь не было. Они — моя опора".
"Болезнь будто замедлила время. Я перестал цепляться за рабочие мелочи. Понял, что главное — это семья. Близкие.
Он говорит, что не может давать совет «не опускайте руки», потому что сам их опускал.
"И если бы не жена, если бы не родные, меня бы здесь не было. Они — моя опора".
Зачем нужна ваша помощь
У врачей Данилы есть четкий план лечения. Чтобы вернуть подвижность, одной лекарственной терапии мало.
Ему нужна реабилитация: курс восстановления, который поможет «разбудить» нервные окончания, вернуть мышцам тонус, а ногам — способность чувствовать землю. Плюс контрольная диагностика, чтобы понять, насколько эффективно текущее лечение.
Все расходы семья берет на себя. Что было положено по госпомощи - исчерпано. После многих месяцев платных обследований, кредитов и потери в доходах (работа отошла на второй план) ресурсы исчерпаны.
Мы открыли сбор, чтобы помочь Даниле срочно пройти реабилитацию, чтобы болезнь не вернулась.
Ему нужна реабилитация: курс восстановления, который поможет «разбудить» нервные окончания, вернуть мышцам тонус, а ногам — способность чувствовать землю. Плюс контрольная диагностика, чтобы понять, насколько эффективно текущее лечение.
Все расходы семья берет на себя. Что было положено по госпомощи - исчерпано. После многих месяцев платных обследований, кредитов и потери в доходах (работа отошла на второй план) ресурсы исчерпаны.
Мы открыли сбор, чтобы помочь Даниле срочно пройти реабилитацию, чтобы болезнь не вернулась.
P.S. Когда Данила рассказывал свою историю, он несколько раз останавливался. Не от боли — от эмоций. Самые тяжелые моменты были не про боль, а про дочку. Про то, как она тянет к нему руки, а он не может ее поднять. Давайте поможем ему это исправить.
Комментарий врача: Кривуца Вера Александровна - врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ РЦНН:
Когда Данила поступил к нам, заболевание уже значительно прогрессировало и его состояние быстро ухудшалось. Он испытывал выраженную слабость в ногах, сильные боли, из-за потери чувствительности в стопах он не ощущал опору под ногами и мог передвигаться только с тростью. После повторно проведенного обследования и подтверждения диагноза, мы назначили противовоспалительную терапию гормонами и на сегодняшний день уже видим положительную динамику: чувствительность и сила в ногах постепенно восстанавливается. Организм постепенно отвечает на прием лекарств и уже сейчас Данила может передвигаться без трости. Однако гормональная терапия — это лишь один из этапов успешного лечения и восстановления. Во время начала основного лечения обязательно нужно подключать физическую реабилитацию для того, чтобы улучшить прогноз полного восстановления и избежать серьезных последствий. При раннем начале реабилитации есть высокий шанс полностью восстановить двигательные функции и вернуться к полноценной трудоспособной жизни. Отсутствие реабилитации на протяжении всего курса лечения и особенно в его первые месяцы, увеличивает риск стойких нарушений и даже инвалидизации. Поэтому комплексный подход в виде основного лечения и своевременной реабилитации дает возможность выйти в устойчивую ремиссию, при которой заболевание у Данилы может не проявляться в течение многих лет.